Horacio Suárez es el secretario de Prensa de la Seccional Entre Ríos del SATSAID y, con el objetivo de visibilizarla y generar conciencia, nos cuenta su experiencia con esta enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 habitantes.
Quiero citar a la campaña de la televisión, quien creó conciencia en la ciudad con los baldazos de agua y hielo, y a muchos enfermos qué conocí.
Deseó compartir lo que transito día a día con mi salud. Aunque contar cada detalle requeriría varias páginas, narraré brevemente sobre esta compleja enfermedad que me habita.
Para empezar, quiero presentarles la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que causa debilidad muscular progresiva y afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer e incluso respirar.
Todo comenzó hace aproximadamente siete años (2015), con dificultades para comer y tragar. Después de consultar a un dentista sin respuestas claras y buscar en Internet, empecé a notar problemas al articular palabras (disartria). La vergüenza me llevó a callar y solo presenciar, aunque seguí con mis actividades en el SATSAID Entre Ríos, una parte valiosa de mi vida.
La enfermedad se manifestó claramente a fines de 2016, con pérdida de peso y problemas para caminar. Buscar ayuda profesional, incentivado por mi señora y mi hijo, me llevó a recorrer varias ciudades para llegar a un diagnóstico. Las dificultades para hablar me causaron gran estrés, depresión y aislamiento durante casi dos años.
Con la ayuda de mi obra social, TV Salud, conseguí atención en Buenos Aires. Después de múltiples exámenes, el diagnóstico fue Miastenia gravis. Comenzaron tratamientos e internaciones, aunque sin un diagnóstico definitivo y con mejoras leves.
Estar en casa fue un gran desafío para mí y mi familia. Llevó más de tres años con internación domiciliaria y, a pesar de las limitaciones, continúo trabajando con la ayuda del sector ocular TOBBI y una notebook actualizada, disfrutando de paseos en familia y apoyado incondicionalmente por ellos y mis compañeros de trabajo, quienes me pasan novedades para difundir las actividades de nuestro gremio.
Como mensaje final, a quienes la padecen, les deseo mucha fe y esperanza, hasta encontrar la cura. Y a quienes no, les pido que se comprometan con esta lucha, para que la comunidad sepa que la ELA existe, porque es necesario que el Estado y las instituciones de salud tomen cartas en el asunto, permitiendo acceso universal a tratamientos y diagnósticos para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
Tuve la fortuna de contar con una buena obra social que me lo facilitó, pero sé que no es así en todos los casos. Parte de mi lucha es conseguir equidad en la atención y diagnóstico temprano de la ELA, para reducir los daños físicos y psicológicos.
Finalmente, agradezco especialmente a mi gremio de televisión de Entre Ríos, a mi familia, y al grupo de profesionales y enfermería que son la parte principal para sobrellevar esta dura enfermedad y quienes están a diario conmigo.
